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雨にうたれてみたくて

雨にうたれてみたくて――愛しの人工呼吸器をパートナーに自立生活

装幀 渡辺将史

佐藤きみよ 著
12月22日発売!
判型
四六判 並製 264ページ
定価
1800円+税
ISBN978-4-7684-3551-9

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「病院を出たら3日で死ぬ」と言われ、それでもベンチレーター(人工呼吸器)をつけて退院して早四半世紀。自立生活、旅行、恋愛、子育てなど、ベンチレーター使用者が地域で当たり前に生きるパイオニアの感動の半生記。

[著者紹介・編集担当者より]
カニューレとは、気管切開をした人にベンチレーター(人工呼吸器)の空気を送り込む「管」のこと。気管切開すると一般に声が出せないと言われているが、著者はカニューレの穴を指で押さえれば話せるし、食事を口から採ることもできる。このように、ベンチレーターを付け、気管切開してストレッチャー(寝台型車いす)に横たわる人は「患者さん」とみられ、何もできない、人生の楽しみもないと思われているが、そんなことはない。地域で様々な人と関わりながら普通に暮らし、子育てだってしている。しかし、著者自身も12歳で倒れてベンチレーターを付けたときは、一生病院の天井を見て暮らすのだと諦めていた。ふとしたことから重度障害者が自立生活をしていることを知り、「病院を出たら3日で死にますよ」という病院の警告にもかかわらず、ベンチレーターをレンタルして、日本で初めて他人介助による自立生活を敢行。以来、25年間、、ベンチレーター使用者のための介助保障、医療、アクセス、情報収集などの運動を牽引し、ベンチレーター使用者の地域生活の可能性を広めてきた。そのエネルギーの源は、好きな人と一緒に居たいという人としてささやかな願いだった。北の大地から発信される自らの人生を生きる喜びにあふれたみずみずしいエッセイ。


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