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| 呼吸器の子 |
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 装幀 渡辺将史 |
■絶賛発売中！ 2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。 ［著者紹介・編集担当者より］ 【ゴーシェ病とは】 糖脂質を分解する酵素の働きが悪いため、糖脂質が脳や肝臓・脾臓・骨髄の細胞に溜まってしまい、機能低下を起こす先天性代謝異常である。脳の細胞に蓄積することで、精神の発達が滞ったり、自発呼吸ができない、けいれん発作などの多様な神経症状を引き起こす。患者は国内で150名という希少難病であり、タイプも神経症状の有無と重症度によっていくつかに分かれるが、凌雅君は乳児期に神経症状が現れ、進行が速い急性神経型で、だいたい2歳までくらいしか生きられないといわれている。 最重症で人工呼吸器を使い、意思表示が難しい子を在宅で育てるということに対して勝手に他人が抱く「介護疲れ、未来に展望がなく、親亡き後は……」という固定観念を覆し、「在宅人工呼吸器の生活が楽しい」と言い切る母親。そのことばに手繰り寄せられるように、凌雅君が具体的にどのように生活し、成長してきたのか、家族がいかに呼吸器の子と共に楽しい毎日を過ごすことができているのかを綴ることで、相模原事件を超えて生き合う社会を展望する。 著者の松永さんは小児科・小児外科の個人開業医。『運命の子 トリソミー』（2013年 第20回小学館ノンフィクション賞受賞）、『小児がん外科医』『命のダイアリー』『がんを生きる子』などの医療に関わる著書がある。読売新聞オンライン記事の「yomiDr.」欄でコラム「松永正訓の小児医療〜常識のウソ」を連載中。 【目次】 プロローグ 呼吸器の生活が楽しい 第一章 風呂に入る 第二章 奈落の底で 第三章 集まる親たち 第四章 教育って何？ 第五章 支える人たち 第六章 特別支援学校に通う 第七章 リハビリの長い道 第八章 みんなが見ている 第九章 水族館へ行こう 第十章 誕生日の贈り物に エピローグ そしてまた一歩 あとがき |
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